Nunca como hasta ahora habíamos oído
hablar tanto de la hepatitis C. Miles de españoles
están afectados por una enfermedad que atenaza sus vidas a cualquier
hora y en cualquier momento. Porque ellos, los enfermos, nunca saben
si llegará antes el remedio o la muerte. En conversación
telefónica Carmen Lara nos ha contado su pelea por la vida.
Redacción | Periódico CNT
Desconocen al acudir al
médico si éste les dirá que no hay medicación para todos; les
dirá también que el Estado ha decido suministrar Sovaldi a los que
están muy enfermos, pero no tanto como para malgastar el dinero. La
empresa que ha patentado el producto milagroso, Gilead, ha visto como
su cotización se disparaba en la bolsa de los mercados mundiales.
Las ventas del fármaco suponen casi mil trescientos millones de
euros en un año. El médico les dirá que si disponen de 55.000
euros podrán llevar a cabo un tratamiento durante tres meses y
ellos, muchos de ellos, responderán que su bolsillo no puede con
tamaño presupuesto. De nuevo, como ocurre con infinita frecuencia,
el rico salvará su vida; el que no lo es, no. Rotunda en sus
expresiones, Carmen no duda en pedir la expropiación de la patente
para que esté al alcance de todos los bolsillos.
Pregunta.- ¿Cómo
se encuentra de ánimo?
Respuesta.–
Algo agotada porque son muchos años con la enfermedad. Me doy cuenta
que me canso más que cualquier otra persona; pero, pese a todo,
mantengo mi actividad cotidiana.
P.- Qué
sensación tiene cuando interioriza que lo suyo y lo de tantos otros
es pura economía: gastos e ingresos.
R.- Es un
sentimiento de frustración e indignación porque según parece para
nuestro gobierno los ciudadanos no importamos nada. Estamos en manos
de ellos que son quienes no nos dan el medicamento que nos curará.
En esta situación los que no tenemos dinero somos quienes peor lo
tenemos. El tratamiento esta ahí, en el mercado, y con una
efectividad del 98%.
P.- ¿Desde
cuándo llevan movilizándose?
R.- El día
29 de diciembre fue cuando decidimos encerrarnos en el hospital
provincial y lo abandonamos hace unos días. Dejamos la ocupación al
constatar que no había suficiente gente para mantener una dinámica
que exige dedicación. Nos encerramos gracias a la colaboración de
nuestros amigos, de los compañeros de CNT y algunos afectados que
conocíamos. A raíz de este encierro se sumó más gente a las
diversas iniciativas que se plantearon. Formamos una asociación,
colocamos mesas informativas en el exterior del hospital, recogimos
miles de firmas…
P.- ¿Cuándo
asumes que para curar la enfermedad había que tener mucho dinero?
R.- A raíz
de una visita a mi médico. En aquel entonces anunciaron a bombo y
platillo que los medicamentos estaban disponibles. Ingenua, pensé
que en mi próxima cita el médico me daría la receta para la compra
de Sovaldi. Mi sorpresa fue cuando me dijo que no podía recetármelo
porque no estaba disponible para todos. Se dispensaba solo para
determinados tipos de pacientes afectados ya de forma grave por la
enfermedad. Muy educado, el médico me expresó su pesar y yo me
quedé pensativa, un tanto chafada y desilusionada. Le pregunté al
médico si me podía ir tranquila a casa y él me contestó que en su
caso no estaría tranquilo. Así de claro. En esta situación, y
sabiendo el estado en el que estoy (nivel 3, con cirrosis declarada)
me dije que algo había que hacer. No podía seguir callada. Ni yo,
ni otros tantos enfermos.
P.- ¿Cuál
es a tu juicio el papel que ja jugado la administración andaluza
durante este tiempo y en este caso?
R.-Se ha
comportado igual que el gobierno central. Ellos se quieren poner
flores diciendo que nos van a dar la medicación que necesitamos;
pero es mentira. Andalucía ha firmado un protocolo para priorizar el
uso del fármaco que, en realidad, es todavía más restrictivo que
antes de su firma. Solo contempla dárselo a las personas que están
en un nivel 4, que es el último de la enfermedad. Dentro de este
segmento de enfermos se lo dan a los que tienen posibilidades reales
de supervivencia.
P.- ¿Cuál
ha sido el papel que ha jugado CNT en las movilizaciones?
R.- Ha sido
de mucha colaboración y ayuda. Estoy afiliada al sindicato y se
puede decir que ha sido un filón porque es un sindicato que lucha,
que es reivindicativo y ésto, claro, nos ha permitido seguir hacia
adelante.
P.- ¿Confía
en que este problema, grave problema para tanta gente, se pueda
resolver a corto plazo?
R.- A corto
plazo los veo difícil porque ellos parece que están esperando a que
haya más empresas farmacéuticas que compitan entre si para que
bajen los precios. Ahora se ha constituido un comité de expertos,
elegidos por el Ministerio de Sanidad, que, si te fijas, tienen
estrechos vínculos con las empresas del sector. Tampoco confío en
la revisión del protocolo porque no creo que recoja muchas mejoras;
la verdad. Por nuestra parte, la de los enfermos, es una situación
desesperante y humillante.
P.- ¿Cómo
digieren que el gobierno de España haya sido el único que no ha
presionado para que la empresa Giliad baje el precio del medicamento?
R.- Obedece
a los intereses que tienen. No les preocupa la salud de los enfermos.
Dicen que no hay dinero; pero si lo hay para construir aeropuertos
que no se usan y para otros despilfarros. Hay solución para este
problema porque solo hay que mirar lo que ha hecho India. Hay que
tener voluntad para salvar a las personas. En India han rechazado la
patente para fabricar su propio producto genérico a un coste
infinitamente inferior. Simplemente, con una amenaza a la empresa
farmacéutica de expropiación de la patente la empresa abarataría
el coste del tratamiento.
Y es que las cifras cantan. El coste de
la producción del medicamento oscila entre los 50 y los 100 euros,
mientras que un tratamiento completo se sitúa alrededor de los
50.000 euros. Con estos números no resulta extraño que tan solo
algo menos del 5% de los enfermos pueda sufragar los gastos médicos.
En este contexto la Plataforma de
Afectados por la Hepatitis C ha reclamado al gobierno central una
partida de 800 millones de euros para tratar a los casi 50.000
pacientes graves.
